坚强“帅爸”救女路

SMA患儿父亲讲述孩子确诊5年经历 曾为救女负债百万 抵抗命运活成他人眼中的光

(资料图)

SMA被称为脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。在SMA患儿家长交流群里，有一位来自青岛的6岁小姑娘禾苗（化名）成为了众多家庭决心把罕见病治下去的动力和目标。她在不幸确诊SMA后，先后接受了正规的康复治疗和药物治疗，又幸运地赶上了高价“救命药”进入医保目录。在一次次“我命由我不由天”的顽强抵抗中，她实现了一个又一个堪称奇迹的里程碑：软塌的腹部有了力量的迹象、无力的下肢能够支撑身体独自站立、在康复师的帮助下正在学习走路……在父亲节即将到来之际，记者在青岛脑病康复医院流亭院区采访了禾苗爸爸苏鹏（化名），听他自述抗争与坚信并存的救女之路。

确诊

飞机降落青岛才擦干眼泪

女儿是1岁11个月确诊了SMA，说实话，我开始是不相信这样的小概率事件会发生在我们这样普通家庭里。孩子妈妈发现禾苗发育比别的孩子慢的时候，我们第一次去了青岛市妇女儿童医院，得到的回复是发育迟缓。回到家，我老婆又是各种查资料，发现禾苗的一些表现和SMA的症状能对得起来，但是我还是努力安抚她，这种事不会发生在我们身上，毕竟我们和双方老人都很健康。直到1岁多，小区里的其他孩子都开始会走了，只有禾苗走不了，浑身都没有劲，我们赶紧带着她第二次去了青岛市妇女儿童医院。听了医生的建议，我们给禾苗做了可以得到准确诊断的基因检测，检测结果要等1个月。这1个月，老婆特别焦灼，我其实还好，总觉得就是发育迟缓。

基因检测出结果的那天，我还在郑州出差，接起老婆的电话，她一直在哭……我知道，确诊了，是罕见病SMA。我也顾不上工作了，整个人是蒙的。只知道我要赶紧回青岛，回酒店收拾完行李直奔机场。当飞机平稳降落在青岛，我明白要面对这一切，如果我倒下了，这个家就完了。

禾苗在爸爸的鼓励下学习走路。

治疗

我们有力气但没地方使

2018年，我们带着孩子去了北京、南京、上海，托家里人帮忙，儿研所、首都医科大附属医院的专家全看了。结果很无奈，国内没有药物能够治疗SMA。我和老婆天天在网上搜关于SMA救治的所有信息，看国外的文献、论文，还是看到了一丝丝希望——国外已经有药物在治疗SMA，但是价格非常高，不是普通家庭能够接受的。我们唯一能够做的是不放弃，坚持自救。虽然在家康复，但我们也制定了计划，包括游泳、按摩、外出玩玩具车，锻炼孩子的肌肉力量，希望通过这些努力来抵消疾病吞噬的运动能力。现在回过头来看，在家康复的效果并不好，但作为家长，我们总要为孩子做点什么吧。那种感觉是很无助的，有力气但没地方使，又生怕不努力丢了某个希望，耽误了孩子的治疗。

我记得很清楚，2019年的春天，我们考察了许多康复机构，最后决定把禾苗送到了当时位于城阳河套街道的青岛脑病康复医院，成为医院收治的第一位SMA患儿。院长和我们交流了诉求后，还是决定收下禾苗，围绕SMA制定康复计划。通过3个月的系统康复训练，禾苗的肚子从摸起来软软的变得有些硬，感觉腹部有些力量了，这让我们看到了一点希望。这时候国内关于SMA救命药的消息也越来越多，但价格太高，让我们和国内的其他家长都在观望，迟迟不敢下手。毕竟孩子需要长期用药，一次花费100多万，这是一个看不到头的无底洞。一边康复一边等药，直到2021年，药品降价到了55万元，优惠20万元后只需自己负担30多万元，我们的禾苗终于用上救命药了。

筹钱

卖房、刷信用卡，不敢停下来

每到买药的时候，我和孩子妈妈就开始四处筹钱，拿出家里所有的积蓄后，还需要向亲戚朋友借钱、刷信用卡透支、预支工资。经济压力最大的时候，我们真的是负债过百万。为了给孩子买药，我们换了城阳的房子，把靠近市中心的房子卖了，又在郊区买了一套，用差价补窟窿。对我们来说，筹钱并不是最艰难的，孩子无药可救才是最难的。这期间，双方老人都来帮忙，爷爷、奶奶从烟台来陪孩子康复，姥姥、姥爷也经常从莱西赶到城阳帮忙。老人之前都不知道什么是SMA，后来都慢慢坦然接受了这些无法改变的事实。

作为爸爸，我心里总有一座山压着，只能比平时更加努力地工作、赚钱，甚至有一种不敢停下来的感觉。挺过2021年后，2022年禾苗服用的一种药物进入医保，我们的经济压力一下子减轻了不少，一年只需要自付3万多。但禾苗还需要服用另外一种药物，每个月的花费是3万元，算下来一年花了近40万元。让我们高兴的是，通过药物和康复治疗，禾苗的病情确实有很大起色，比如胳膊从抬不起来到能举过头顶，更坚定了我们治疗下去的信心。在SMA交流群里，我和孩子妈妈非常愿意和其他家长交流、分享心得经验，彼此抱团取暖。

转机

3瓶药367元，感觉轻松了

从今年3月1日开始，按照国家和青岛市的医保政策，加上琴岛e保的报销，我们的经济压力减轻了很多，忽然觉得轻松了。我还记得，3月1日群里的家长约好去医院找专家开处方，不到7点都到了，我们是开门后第一批进诊室的，真的太高兴了。由于每个月的药费可以累积，达到相应的起付线后，我们自费支付的部分会越来越少。3月份，一瓶药报销后需要自费528.24元。6月份，我买了三瓶药，只需要自费367元，医保卡里的钱就足够支付了，这在之前真的想都不敢想。

SMA和其他疾病有痛感不同，孩子得了SMA是在没有任何痛苦的情况下被吞噬了运动功能，所以有些家长没有足够重视。一旦错过了治疗的黄金期，想再恢复几乎是不可能的。我们现在所做的一切努力就是为了抓住黄金期，和禾苗不断增长的身高、体重作斗争，留住、给予她更多的运动功能，以后才有机会融入社会。再三考虑后，我们认为身体是第一位的，先全力治疗，晚一年上小学。我们坚信，明年比今年会更好。

其实，得了SMA的孩子是很聪明的，据我了解，有的孩子成功考入了大学，父母抛家舍业去陪读，还有的上学后一直是级部前三名。我们曾经专门去了青岛的几个家庭考察，发现这些孩子真的是天使。疾病虽然剥夺了他们的行动能力，但大脑发育一切正常。我也查了很多资料，成年后的SMA患者面临的最大问题是自卑、抱怨命运的不公，从而产生心理问题，所以我们一直很关注禾苗的心理健康。

从今年开始，我陪伴她的时间多了，经常教她认字，每周陪她上画画课。我经常告诉她：“你一个小孩竟然认识那么多字，所以走路就慢一点，哪能什么好事都让你摊上。”她真的听进去了。一次画画课，有个小朋友就问她：“你为什么不会走路？”她很自然地对答：“我正在学走路呢。”当时听完，我觉得我闺女真棒！

禾苗的画画作品。

■记者手记

面对罕见病，用爱浇灌“禾苗”

淡定、沉稳、内敛、踏实、想得长远……这些关于爸爸的标签在禾苗爸爸的身上都有体现。说起女儿救治的经历，苏鹏的眼里有泪光，但更多的时候是坚定。面对1岁多便确诊的女儿，未来何去何从是对家长的考验。苏鹏和妻子是大学同学，两人都是85后的工科生。他们俩迅速达成一致——积极治疗，寻找办法。在5年多的治疗中，他们从未想过放弃，也终于为女儿迎来了希望。

采访当天，禾苗在康复室一遍遍练习走路，迈出的每一步都需要康复师的帮助，她认真又努力的样子像一个大孩子。其他SMA患儿家长都投来了羡慕的眼光，纷纷给她加油助威。当爸爸出现时，禾苗走得更卖力了，还时不时凑过来撒撒娇、偷个懒。休息的时候，爸爸坐在旁边，一脸笑容地鼓励着禾苗。父女俩聊了聊，工作电话就打进来了。苏鹏出去打电话的工夫，禾苗学着奶奶的烟台话，念着墙上的汉字。当天是禾苗一周里的画画日，康复训练结束后，她在爸爸妈妈的陪伴下，拿起画笔画出心里的美丽世界……（观海新闻/青岛晚报记者 于波）